[χρόνος ανάγνωσης 5 λεπτά και 33 δευτ.]
Πραγματοποιήθηκε το 13ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών στις 21 και 22 Νοεμβρίου 2024, σε κεντρικό ξενοδοχείο των ΑΘηνών, με θέμα «Οι Ασθενείς ως Σύμμαχοι: Διαμορφώνοντας Σήμερα το Αύριο της Υγείας».
Στόχος του Συνεδρίου ήταν να αναδείξει και να προωθήσει τον κεντρικό ρόλο των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για τη φροντίδα της υγείας τους, λαμβάνοντας υπόψη τις δομικές μεταρρυθμίσεις πολιτικής υγείας που χρειάζεται να εφαρμοστούν για την αναδιάρθρωση του συστήματος και την παροχή υψηλής ποιότητας φροντίδας στους ασθενείς στο μέλλον.
Επιπλέον, το Συνέδριο επιδίωξε να παρουσιάσει προτάσεις και λύσεις για τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών, την ενίσχυση της εξατομικευμένης φροντίδας και την προαγωγή της καινοτομίας στον τομέα της υγείας. Η διαμόρφωση ενός σύγχρονου και δίκαιου συστήματος υγείας, που βάζει τους ασθενείς στο επίκεντρο, είναι πιο αναγκαία από ποτέ, καθώς η συνεργασία μεταξύ των διαφόρων εταίρων και φορέων υγείας αποτελεί το κλειδί για την επίτευξη μιας υγειονομικής πολιτικής που να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων.
Στην τράπεζα εργασίας με θέμα «Πρόσβαση στην καινοτομία και φαρμακευτική πολιτική» με συντονίστρια την Ελπίδα Πάβη, Κοσμήτωρ, Σχολή Δημόσιας Υγείας, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής συμμετείχαν:
Μπάμπης Καραθάνος, Φαρμακοποιός, Ειδικός Σύμβουλος Φαρμακευτικής Πολιτικής Υπουργού Υγείας.
Μαρία Ευστρατίου, Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος, Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων παιδιών με καρκίνο «η ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ».
Νάντια Γκογκοζώτου, Πρόεδρος Επιτροπής Διαπραγμάτευσης, μη Εκτελεστική Πρόεδρος, Εθνικός Οργανισμός Υπηρεσιών Υγείας (Ε.Ο.Π.Υ.Υ).
Κωνσταντίνα Παπακώστα, Πρόεδρος,Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (Ι.Φ.Ε.Τ).
Ολύμπιος Παπαδημητρίου, Πρόεδρος, Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδας (Σ.Φ.Ε.Ε).
Σάββας Χαραλαμπίδης, Αντιπρόεδρος, PhARMA Innovation Forum (PIF).
Βασίλης Πενταφράγκας, Εντεταλμένος Σύμβουλος, Πανελλήνια Ένωση Φαρμακοβιομηχανίας (Π.Ε.Φ).
Σωκράτης Κουλούρης, MD, Chief Medical Value Officer, Roche Hellas.
Η κ. Μαρία Ευστρατίου, Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και Πρόεδρος του Παγκρήτιου Συλλόγου Γονέων και Φίλων παιδιών με καρκίνο «η ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ», ανέδειξε τον κρίσιμο ρόλο της φαρμακευτικής καινοτομίας στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Από την άμεση αντιμετώπιση της πανδημίας έως τη μείωση του κόστους νοσηλείας, η φαρμακευτική καινοτομία σώζει ζωές και συμβάλλει στη βιωσιμότητα του συστήματος υγείας.
Επίσης υπογράμμισε την ανάγκη για ενίσχυση της δημόσιας χρηματοδότησης, εφαρμογή εθνικής φαρμακευτικής πολιτικής και ανάπτυξη στοχευμένων μεταρρυθμίσεων. Μόνο μέσα από τεκμηριωμένες προσεγγίσεις και ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών, η Ελλάδα μπορεί να εξασφαλίσει έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση στις καινοτομίες που μεταμορφώνουν τη ζωή χιλιάδων συνανθρώπων μας.
Αναλυτικά στην παρέμβασή της η κυρία Μαρία Ευστρατίου ανέφερε: «Χάρη στη Φαρμακευτική καινοτομία πολλοί από εμάς είμαστε εδώ αυτή τη στιγμή. Πριν 20- 30 χρόνια αυτό ίσως δεν θα συνέβαινε.
Το πιο χαρακτηριστικό παράδειγμα, των τελευταίων ετών, είναι η άμεση αντιμετώπιση της πανδημίας του κορωνοϊού. Οι φαρμακευτικές εταιρείες ανέπτυξαν σε λιγότερο από ένα χρόνο εμβόλια κατά της COVID-19 για να μειώσουν τον κίνδυνο νοσηλείας ή θανάτου.
Επιπλέον, η φαρμακευτική καινοτομία μειώνει άλλες δαπάνες υγείας, όπως τις συνολικές ημέρες νοσηλείας στα νοσοκομεία, την ανάγκη για χειρουργικές επεμβάσεις, κ.λπ., επιτρέποντας στους ασθενείς να διαχειρίζονται καλύτερα τις χρόνιες παθήσεις τους και να αποφεύγουν επιπλοκές που απαιτούν ακριβότερη και εντατικότερη ιατρική φροντίδα, συμβάλλοντας στην εξοικονόμηση πόρων για το σύστημα υγείας.
Υπό αυτό το πρίσμα οι εφαρμοσμένες αλλά και οι σχεδιαζόμενες φαρμακευτικές πολιτικές πρέπει έχουν ως βασική επιδίωξη την διασφάλιση της έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης των ασθενών στις θεραπείες τους και ειδικότερα στην φαρμακευτική καινοτομία. Η συμμετοχή των ίδιων των ασθενών στην χάραξη πολιτικών που σχετίζονται με τα φάρμακα είναι καθοριστική δεδομένου ότι οι ασθενείς ζώντας καθημερινά με μία ασθένεια είναι εκείνοι που γνωρίζουν καλύτερα από τον καθένα τις πραγματικές ανάγκες και η εμπειρία τους μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στη διαμόρφωση πολιτικών που έχουν στο επίκεντρο τους τον ασθενή αλλά και να τεκμηριώσει την ζωτικής σημασίας ανάγκη των ασθενών για την πρόσβαση στην φαρμακευτική καινοτομία.
Ωστόσο παρά τα βήματα που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια η πραγματικότητα στην Ελλάδα όσον αφορά στην συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις που αφορούν στην φαρμακευτική πολιτική απέχει σε σύγκριση με άλλες χώρες.
Φυσικά, μιλώντας για φαρμακευτική πολιτική δεν γίνεται να παραγνωρίσουμε το γεγονός της μεγάλης οικονομικής επιβάρυνσης των ασθενών για τα φάρμακα στη χώρα μας.
Σύμφωνα με την τελευταία μελέτη της IQVIA, εκτιμάται ότι το 2023 οι ασθενείς πλήρωσαν από την τσέπη τους για φάρμακα, περίπου 1,8 δις Ευρώ και ειδικότερα, η θεσμοθετημένη συμμετοχή των ασθενών (0%, 10%, 25%) ανέρχεται στα 434 εκατ. ευρώ και στα 300 εκ ευρώ για την επιβάρυνση που προκύπτει από την ΛΤ-Τιμή αποζημίωσης ενώ οι άμεσες πληρωμές αυτών (out of pocket) ανέρχονται στα 391 εκ. ε σε ΜΗΣΥΦΑ, 130 σε φάρμακα που ανήκουν στην αρνητική λίστα και σε 557 εκ ε σε φάρμακα αποζημιούμενα που επέλεξε ο ασθενής να τα πληρώσει 100% το οποίο γνωρίζουμε ότι οφείλεται συχνά στην αδυναμία πρόσβασης των ασθενών σε γιατρούς, οι οποιοί θα συνταγογραφήσουν τα φάρμακα. Αυτά τα ποσά είναι τεράστια και υπάρχουν ασθενείς, ιδίως αυτοί που ανήκουν σε ευάλωτες και οικονομικά ασθενέστερες κοινωνικές ομάδες που συχνά αδυνατούν να ανταπεξελθουν στο κόστος της θεραπείας τους. Βλέπουμε δε πολύ συχνά το κόστος της φαρμακευτικής πολιτικής να μετακυλίεται στους ασθενείς.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας σχεδιάζει να εκπονήσει μια συνολική μελέτη για την ιδιωτική δαπάνη των πολιτών για την υγεία (out of pocket) ώστε να καταγραφεί ουσιαστικά το πρόβλημα σε όλες του τις εκφάνσεις και να οδηγήσει σε τεκμηριωμένες προτάσεις για την επίλυση του. Καλούμε, λοιπόν, όλους εσάς να συνδράμετε σε αυτό το πολύ σημαντικό εγχείρημα.
Από τα παραπάνω, τόσο από την οικονομική επιβάρυνση των ασθενών για τα φάρμακα, όσο και από το ύψος των επιστροφών που καλείται πλέον να πληρώσει η φαρμακοβιομηχανία, είναι πλέον ξεκάθαρη η δυσαναλογία στην χρηματοδότηση της φαρμακευτικής δαπάνης σε σχέση με τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
Αυτό μοιραία θέτει σε κίνδυνο την πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα και ιδιαίτερα στα καινοτόμα, καθώς βλέπουμε ότι πλέον η εισαγωγή νέων καινοτόμων φαρμάκων δεν θα είναι βιώσιμη.
Ήδη σύμφωνα με την τελευταία μελέτη που δημοσιεύτηκε τον Ιούνιο του 2024, για τη χρονική περίοδο 2019-2022, από τα 167 καινοτόμα φάρμακα που έλαβαν κεντρική άδεια κυκλοφορίας από τον ΕΜΑ, τα 79 σκευάσματα είναι διαθέσιμα στον Έλληνα ασθενή , ενώ σε πολλά η πρόσβαση είναι περιορισμένη.
Σήμερα παγκοσμίως βρίσκονται υπό έρευνα και ανάπτυξη από την φαρμακευτική βιομηχανία 9.000 μόρια, που αφορούν σε νέα εμβόλια, γονιδιακές και κυτταρικές θεραπείες, σωρεία νέων βιολογικών φαρμάκων κ.λπ. Η νόσος Alzheimer, η μη αλκοολική στεατοηπατίτιδα, η παχυσαρκία, διάφορες μορφές καρκίνου, αρκετά σπάνια νοσήματα όπως η μυική δυστροφία Duchenne, αποτελούν θεραπευτικές περιοχές στις οποίες θα παρουσιαστούν σημαντικές θεραπευτικές επιλογές στο προσεχές χρονικό διάστημα αλλάζοντας ζωές και απομακρύνοντας στο χρόνο τη σκιά του θανάτου για πολλούς συνανθρώπους μας.
Είναι πραγματικά λυπηρό να γίνονται τόσο μεγάλα άλματα στην επιστήμη και να κινδυνεύσουμε να μην τα λάβουν οι ασθενείς εδώ στην Ελλάδα ή να λαμβάνουμε μέρος αυτών και με καθυστέρηση.
Ως εκ τούτου, και με δεδομένες τις ανάγκες και ανησυχίες των ασθενών, καθίσταται πλέον ξεκάθαρο ότι υπάρχει επείγουσα ανάγκη για:Ενίσχυση της δημόσιας χρηματοδότησης της υγείας και κατ’ επέκταση και του προϋπολογισμού του φαρμάκου και να τεθούν οι αρχές και το σκεπτικό μιας Εθνικής Φαρμακευτικής Πολιτικής, η οποία θα προσδιορίζει με μεγαλύτερη ακρίβεια ποια θα πρέπει να είναι η φαρμακευτική δαπάνη που θα καλύπτει τις ανάγκες του πληθυσμού με το αποδοτικότερο κόστος, θα αξιολογεί σε πραγματικό χρόνο, θα παρεμβαίνει και θα καθορίζει την φαρμακευτική δαπάνη, ενώ θα διασφαλίζει τη λειτουργία αποτελεσματικών ελεγκτικών μηχανισμών.
Παράλληλα, θα πρέπει η Πολιτεία να προχωρήσει άμεσα στην εφαρμογή των αναγκαίων μεταρρυθμίσεων, οι οποίες αποτελούν πάγιο και διαχρονικό αίτημα όλων των εταίρων στην υγεία προκειμένου η χώρα μας να μπορέσει να λαμβάνει τεκμηριωμένα (με βάση επιδημιολογικά κ.α. στοιχεία) αποφάσεις για την υγεία. Ως εκ τούτου, θα πρέπει να προχωρήσουμε στην εφαρμογή εκτεταμένων προγραμμάτων πρόληψης, στην αποζημίωση γενετικών εξετάσεων και βιοδεικτών, στην επέκταση και τήρηση θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τη σύνδεση τους με την ηλεκτρονική συνταγογράφηση ώστε να τεθούν σαφή όρια, την εφαρμογή ηλεκτρονικής συνταγογράφησης στα νοσοκομεία και την εφαρμογή ενός εθνικού πλαισίου διαλειτουργικότητας, την δημιουργία μητρώων ανά θεραπευτική κατηγορία, την επέκταση κλειστών ανά Τμήμα/κλινική φαρμακευτικών προϋπολογισμών, την προώθηση της υποκατάστασης -όπου αυτό είναι εφικτό- θεραπειών από γενόσημα, την περαιτέρω εφαρμογή διαγωνισμών ή/και διαπραγματεύσεων, την εφαρμογή νέων μοντέλων αποζημίωσης με βάση το θεραπευτικό αποτέλεσμα. Σε εύθετο χρόνο θα πρέπει η Πολιτεία να εξετάσει και την υιοθέτηση και άλλων μέτρων όπως τις συμφωνίες επιμερισμού κινδύνου με βάση το αποτέλεσμα, έτσι ώστε να υπάρχει η δυνατότητα λήψης αποφάσεων βάσει κριτηρίων διαφόρων ειδών (συμφωνίες επιμερισμού κινδύνου, συμφωνίες βασισμένες σε εκβάσεις υγείας ασθενών κλπ) και να διασφαλίσει τη δημιουργία αποτελεσματικών διαδικασιών σάρωσης ορίζοντα.
Τέλος, θα πρέπει η Πολιτεία να επανεξετάσει το θέμα της συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα λαμβάνοντας υπόψιν κριτήρια όπως ηλικία, εισόδημα, βαρύτητα της πάθησης και συννοσηρότητες, έτσι ώστε να μην επιβαρύνονται δυσανάλογα ομάδες συμπολιτών μας.
Στο σημείο αυτό, κλείνοντας, θα πρέπει να κάνουμε και μια αναφορά στο κανάλι του ΙΦΕΤ. Το ΙΦΕΤ είναι ένα πολύτιμο εργαλείο στα χέρια της Πολιτείας, το οποίο έχει προσφέρει πρόσβαση σε αναγκαίες θεραπείες, αλλά δεν μπορεί να είναι η λύση για κάθε νέο φάρμακο, καθώς μοιραία δεν έχουν όλοι η ασθενείς το ίδιο εύκολα πρόσβαση. Συνεπώς οφείλει η Πολιτεία να διασφαλίσει τον ρόλο του ενισχύοντας το και ταυτόχρονα να υπάρξει εξορθολογισμός της αποστολής του. Παράλληλα θα πρέπει να απλοποιηθούν οι σχετικές διαδικασίες ώστε να μην ταλαιπωρούνται οι ασθενείς ή να φοβούνται ότι δεν θα λάβουν έγκαιρα τις θεραπείες τους. Στο παρελθόν είχε δημιουργηθεί μια κοινή ομάδα εργασίας ΙΦΕΤ – Ένωσης Ασθενών, που μεταξύ άλλων χαρτογραφούσε τις διαδικασίες και προσπαθούσε να λύσει επιτόπου τα προβλήματα. Αυτή η ομάδα εργασίας θα πρέπει να επανασυσταθεί.»
